新生兒基因檢測有必要做嗎
“你家孩子做過基因檢測嗎?”
“做了做了,報告幾天后就出了!”
在新生兒病房外,這樣的對話很常見,也許是爺爺奶奶,也許是外公外婆。剛出生的寶寶,採集血液和毛髮進行基因檢測,那上千塊也必須花啊!
可是,在各地不少醫院都大力推的新生兒遺傳代謝性疾病篩查,出現了越來越多的吐槽聲。
家長們吐槽各式各樣:
就寄過來一份厚厚的報告,什麼都看不懂啊。
話説這個檢查是我們國家規定的檢查嗎?還是商業機構鼓吹的呢?
會不會跟前幾年的“微量元素檢測”一樣,被國家衞計委正式叫停。
其實,新生兒做基因檢查、預測疾病和健康狀況,仍是醫學界與商界之爭議。在傳統遺傳學界為了保護孩子們的'不知道'權益,並不鼓勵披露給家長關於孩子長大成人後可能發病的風險。
目前在全國範圍內開展的新生兒疾病篩查僅限於遺傳代謝性疾病和聽力篩查兩種。據衞計委檢測結果顯示,我國出生缺陷發生率呈逐年上升勢頭,每年有80萬~120萬出生缺陷兒誕生,佔全部出生人口4%~6%。
我國規定的新生兒先天性甲狀腺功能低下和苯丙酮尿症兩項足跟血篩查,這兩項都屬於免費項目。獲得新生兒監護人同意,簽署知情同意書後,分娩醫院醫生會在寶寶生後3天~7天,充分餵養後採集足跟血。
至於其他檢測,種類很繁多,代理的商家機構套餐繁多,哪些要做,哪些不用做,哪些免費,哪些多少錢,各地和醫院做法不一,讓家長們一臉懵逼。
從家長的角度來看,只要是對孩子真的有利的,家長們表示希望獲知孩子們的全部潛在健康風險信息。這個錢該花還得花。
重要的一點是,作為檢測機構,不能光收了錢出一份報告就了事,基因檢測報告,不僅僅只是一份報告,出一個風險提示,針對提示父母可以做什麼,可以從哪裏獲得諮詢,光是盲頭蒼蠅一樣找醫生,都不知道掛哪個科室找什麼醫生。當然這也需要相關的公正權威機構對其監督。
孩子的每一個小細節,家長都希望瞭解,基因檢測,家長都希望做,但是希望做的清楚明白,做的有的放矢。
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