瓷娃娃是什麼意思?脆骨病應該如何治療?
有的時候,會偶爾聽到別人說“瓷娃娃”這個詞。那麼,瓷娃娃是什麼意思呢?
瓷娃娃是什麼意思
很容易受傷的孩子
像瓷器一樣,一摔就碎
瓷娃娃,寓意成骨不全症患者猶如瓷器做的洋娃娃一樣可愛、而又易碎,符合患者的外貌和容易骨折的特徵,同時英文“China-dolls”又賦予了“中國”和“瓷器”的雙重含義,象徵成骨不全症患者等脆弱群體是中國公民中的重要一部分。
什麼是脆骨病
脆骨病,是一種成骨不全症,病症表現為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節鬆弛,是一種由於間充質組織發育不全,膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛。
脆骨症的表現
1、藍鞏膜:約佔90%以上。這是由於患者的鞏膜變為半透明,可以看到其下方的脈絡膜的顏色的緣故。鞏膜的厚度及結構並無異常,其半透明是由於膠原纖維組織的性質發生改變所致。
2、關節過度鬆弛:尤其是腕及踝關節。這是由於肌腱及韌帶的膠原組織發育障礙。還可以有膝外翻,平足。有時有習慣性肩脫位及橈骨頭脫位等。
3、頭面部畸形:嚴重的顱骨發育不良者,在出生時頭顱有皮囊感。以後頭顱寬闊,頂骨及枕骨突出,兩顳球狀膨出,額骨前突,雙耳被推向下方,臉成倒三角形。有的患者伴腦積水。
4、侏儒:這是由於發育較正常稍短,加上脊柱及下肢多發性骨折畸形癒合所致。
6、牙齒髮育不良:牙質不能很好的發育,乳齒及恆齒均可受累。齒呈黃色或藍灰色,易齲及早期脫落。
7、肌肉薄弱。
8、耳聾:常到11~40歲出現,約佔25%,可能因耳道硬化,附著於卵圓窗的鐙骨足板因骨性強直而固定所致,但亦有人認為是聽神經出顱底時受壓所致。
9、骨脆性增加:輕微的損傷即可引起骨折,嚴重的病人表現為自發性骨折。先天型者在出生時即有多處骨折。骨折大多為青枝型,移位少,疼痛輕,癒合快,依靠骨膜下成骨完成,因而常不被注意而造成畸形連線。長骨及肋骨為好發部位。多次骨折所造成的畸形又進一步減少了骨的長度。青春期過後,骨折趨勢逐漸減少。
脆骨病的危害
如果是先天性的脆骨病會造成胎兒顱內出血而死亡,如果是遲髮型的脆骨病則可能引起患者反覆骨折,常成角畸形、形成假關節等。還可能出現外翻足、扁平足。習慣性關節脫位也較常見,可有成牙不全,進行性耳聾等現象。
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